Η ιστορία μας

Ο Ξενώνας ΕΛΠΙΔΑ, του Συλλόγου Φίλων Παιδιών με Καρκίνο, άνοιξε τις πόρτες του τον Σεπτέμβριο του 1999, παρέχοντας δωρεάν τη ζεστή του φιλοξενία σε οικογένειες από την επαρχία. Πρώτος στο είδος του σε πανελλήνια κλίμακα, δημιουργήθηκε για να γαληνέψει, να δώσει σπίτι και ελπίδα στα παιδιά που πάσχουν από νεοπλασματικές ασθένειες και τους γονείς τους. Φιλοξενεί οικογένειες με παιδιά ηλικίας από 0 – 18 ετών  που έχουν ανάγκη να διαμένουν στην περιοχή της Αθήνας για όσο διάστημα διαρκεί η θεραπεία τους στις ογκολογικές κλινικές των  Νοσοκομείων Παίδων «Αγία Σοφία» και «Αγλαΐα Κυριακού».

Ο Ξενώνας της «Ελπίδας» είναι για τις οικογένειες αυτές το δικό τους σπίτι στην Αθήνα.  Ο χώρος όπου παίρνουν δύναμη μπροστά στο άγχος και την ανησυχία για την εξέλιξη της υγείας του παιδιού, που συνοδεύεται συνήθως με μακρόχρονη παραμονή στο νοσοκομείο, πολύμηνη εξωνοσοκομειακή θεραπεία και τεράστια έξοδα. Η θεραπεία των παιδιών διαρκεί από ένα μήνα έως ένα χρόνο με αποτέλεσμα τα παιδιά να απομακρύνονται από το οικείο τους περιβάλλον για μεγάλο χρονικό διάστημα και να χρειάζονται ιδιαίτερη ψυχολογική στήριξη.

Αλλά και οι γονείς έχουν ανάγκη να στηριχθούν, να κρατηθούν από την ελπίδα, για να μπορέσουν να βοηθήσουν τα παιδιά τους. Και μόνο το γεγονός ότι σε αυτό το περιβάλλον συνυπάρχουν σαν μία μεγάλη οικογένεια, παιδιά και γονείς που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα, τους προσφέρει ένα αίσθημα συμπαράστασης και αλληλεγγύης. Η λειτουργία του κάλυψε μία μεγάλη κοινωνική ανάγκη καθώς οι γονείς χρειαζόταν να ζουν για αρκετούς μήνες στους διαδρόμους των νοσοκομείων ή να πληρώνουν τεράστια ποσά σε ξενοδοχεία τα περισσότερα από τα οποία δεν πληρούσαν τους όρους διαβίωσης που ήταν απαραίτητο στο στάδιο αποθεραπείας των παιδιών. Είχαν εξαντληθεί οικονομικά ή ακόμα φιλοξενούνταν σε συγγενείς.

Mέλημα του Ξενώνα είναι, παιδιά και γονείς να μη χάσουν την επαφή τους με το κοινωνικό σύνολο. Nα έχουν συμπαραστάτες. Nα πιστέψουν ότι τίποτε δεν τελειώνει με μία διάγνωση,  πως ο καρκίνος νικιέται και ότι η “EΛΠIΔA” βρίσκεται στο πλευρό τους σε όλο αυτό το δύσκολο δρόμο.

Οι χώροι μας

Oι πέντε όροφοι του Ξενώνα με όμορφα και απαλά χρώματα δημιουργούν μια ζεστή και ήρεμη ατμόσφαιρα και έρχονται να καλύψουν και να ανακουφίσουν σε μεγάλο ποσοστό το αίσθημα της ανασφάλειας που νιώθουν οι οικογένειες μόλις εκδηλωθεί το πρόβλημα της υγείας του παιδιού που είναι σύνθετο.

Στον 1ο όροφο υπάρχει σαλόνι όπου οι οικογένειες δέχονται επισκέψεις συγγενών και φίλων και χώρος για τις εκδηλώσεις.  Στους υπόλοιπους 4 ορόφους υπάρχουν 30 δίκλινα δωμάτια, το καθένα με το δικό του μπάνιο, θέρμανση, ψύξη, τηλεόραση και τηλέφωνο. Σε κάθε όροφο υπάρχει επίσης τραπεζαρία και κουζίνα, σημαντικός χώρος γιατί δίνει τη δυνατότητα να λειτουργήσει αυτόνομα η οικογένεια αλλά και να αναπτύξει σχέσεις με άλλες οικογένειες και παιδιά του Ξενώνα. Επίσης έχει διαμορφωθεί ειδικός χώρος για πλυντήρια, στεγνωτήρια και σιδερωτήριο σε κάθε όροφο.

Στο υπόγειο του κτιρίου, δύο αίθουσες κατάλληλα εξοπλισμένες, χρησιμοποιούνται ως παιδότοποι και σχολείο για ελεύθερη και οργανωμένη απασχόληση με κουκλοθέτρο, video, γωνιά βιβλίου και δανειστική βιβλιοθήκη, χώρους για ζωγραφική, παιχνίδια και ηλεκτρονικούς υπολογιστές.

Διαδικασία φιλοξενίας

Κατά την διάρκεια της αρχικής παραμονής στο νοσοκομείο, η οικογένεια ενημερώνεται για την ύπαρξη του Ξενώνα. Μια πρώτη επίσκεψη στον Ξενώνα θα την ηρεμήσει από το άγχος της μακροχρόνιας παραμονής και θα της δώσει ψυχολογική στήριξη. Ο ενδιαφερόμενος υποβάλλει αίτηση στην κοινωνική υπηρεσία η οποία αξιολογείται από την Επιτροπή του Ξενώνα.

Βασικό κριτήριο επιλογής για φιλοξενία είναι η κοινωνικοοικονομική κατάσταση του ενδιαφερόμενου. Σε περίπτωση που δεν υπάρχει διαθέσιμο δωμάτιο, λειτουργεί λίστα αναμονής. Το διάστημα φιλοξενίας ορίζεται στα παραπεμπτικά των ιατρών και ανανεώνεται κυρίως με έγγραφη πιστοποίηση του Διευθυντή του τμήματος και της Επιτροπής.

Τα δικαιολογητικά που απαιτούνται για την φιλοξενία είναι:

  • Αίτηση φιλοξενίας (συμπληρώνεται στον Ξενώνα)
  • Παραπεμπτικό από τους Διευθυντές των  Αιματολογικών και Ογκολογικών τμημάτων.
  • Βεβαίωση από νοσοκομείο ή άλλο δημόσιο φορέα ότι ο ενδιαφερόμενος συνοδός του παιδιού δεν πάσχει από μεταδοτικό νόσημα.
  • Εξουσιοδότηση των γονέων ή του νόμιμου κηδεμόνα επικυρωμένη σε Αστυνομικό Τμήμα, όταν μαζί με το παιδί χρειαστεί να μείνει ενήλικο συγγενικό πρόσωπο, αντί των γονιών.
  • Βεβαίωση από Τμήμα Αλλοδαπών περί νόμιμης παραμονής, σε περίπτωση που ο ενδιαφερόμενος είναι αλλοδαπός.
  • Πιστοποιητικό απορίας όπου απαιτείται.

Παροχές:  Πέραν της φιλοξενίας, μετά από την εισήγηση του κοινωνικού λειτουργού και αξιολόγησή τους από την Eπιτροπή του Ξενώνα χορηγούνται βοηθήματα:

  • Mηνιαία οικονομική ενίσχυση, για διάστημα περίπου 6 μηνών, σε οικογένειες που αντιμετωπίζουν οικονομικά προβλήματα.
  • Εφάπαξ οικονομική ενίσχυση σε οικογένειες που αντιμετωπίζουν κάποιο έκτακτο έξοδο (παραϊατρικές εξετάσεις κ.λ.π.).
  • Οικονομική βοήθεια για μετάβαση των οικογενειών στην περιοχή καταγωγής.
  • Oικονομική ενίσχυση ενοικίου για μικρό χρονικό διάστημα σε οικογένειες που έχουν μεγάλη ανάγκη παραμονής στην Aθήνα για άλλους λόγους, προσωπικούς

Στατιστικά στοιχεία

Από τον Αύγουστο του 1999, που ο Ξενώνας άνοιξε τις πόρτες του και φιλοξένησε την πρώτη οικογένεια, μέχρι σήμερα, έχει φιλοξενήσει 650 οικογένειες από όλα τα μέρη της Ελλάδας αλλά και από χώρες του εξωτερικού σε ποσοστό 5,2%.

Τα περισσότερα παιδιά είναι αγόρια (52,2%). Τα μισά από αυτά είναι ηλικίας μέχρι 6 ετών, ενώ ποσοστό 31,4%  είναι παιδιά 7-12 ετών. Στη διάρκεια παραμονής των οικογενειών, μαζί με το παιδί είναι η μητέρα σε ποσοστό 43,5% ενώ σε ποσοστό 48,9% είναι και οι δυο γονείς τουλάχιστον για το αρχικό στάδιο προσαρμογής. Στη συνέχεια  ο πατέρας επιστρέφει στον τόπο καταγωγής και στη δουλειά του καθώς και στα άλλα παιδιά τους. Υπάρχουν περιπτώσεις που το παιδί συνοδεύει μόνο ο πατέρας (ποσοστό 4,2%).

Η μέση διάρκεια παραμονής των οικογενειών είναι 12,9 μήνες. Μέχρι 1 χρόνο παραμονή στον Ξενώνα το ποσοστό των οικογενειών είναι 71,5% ενώ πάνω από 1 χρόνο και μέχρι 31 μήνες το ποσοστό είναι 9,5%.

Η περιοχή προέλευσης των οικογενειών είναι από όλη την Ελλάδα με σημαντικό ποσοστά από την Πελοπόννησο 23,5% , τη Θεσσαλία 15,1% και από χώρες του εξωτερικού 5,2% ενώ υπάρχουν και οικογένειες από την Κύπρο σε ποσοστό 1,4%.

Προγράμματα ψυχοκοινωνικής στήριξης

Το δικαίωμα της συμμετοχής του παιδιού στην καθημερινή ζωή, στην ίδια τη ζωή, και η ανάγκη για απασχόληση και ψυχολογική στήριξη τόσο του παιδιού όσο και της οικογένειάς του, είναι οι πιο σημαντικές από τις δράσεις μας, στην προσπάθεια μας για ποιότητα ζωής στο άρρωστο παιδί και την οικογένεια του.

Μέσα από μια σειρά προγραμμάτων που εφαρμόζουμε στηρίζουμε τα παιδιά και προσπαθούμε να τα επαναδραστηριοποιήσουμε, να τα κάνουμε να ανακτήσουν το χαμένο ενδιαφέρον τους για τη ζωή.

Οι δράσεις αυτές είναι:

  • επιστροφή στο σχολείο
  • γιορτάζω και χαίρομαι
  • επισκέπτομαι και μαθαίνω
  • δημιουργική απασχόληση
  • οικονομική στήριξη
  • συνεργασία με άλλους φορείς
  • ομάδες ψυχολογικής στήριξης

Eπιστροφή στο σχολείο: Από τον Σεπτέμβριο του 2000 μέχρι σήμερα, σε συνεργασία με το Υπουργείο Παιδείας, εφαρμόζεται με τη μορφή της κατ’ οίκον διδασκαλίας το πρόγραμμα “επιστροφή στο σχολείο” με 2 εκπαιδευτικούς Α’ βάθμιας εκπαίδευσης (νηπιαγωγός και δασκάλα, ανάλογα με τις ανάγκες)  και με πρόγραμμα προσαρμοσμένο απόλυτα στις ιδιαιτερότητες και τις ανάγκες που έχουν αυτά τα παιδιά. Στόχος είναι να αναπληρώσουν τη χαμένη γνώση αλλά κυρίως να διατηρήσουν την επαφή με το δάσκαλο – παιδαγωγό. Aυτή η σχέση θα δώσει στο παιδί την πεποίθηση ότι έχει μέλλον και αυτό θα το βοηθήσει να ανακτήσει την αυτοεκτίμηση και την αυτοπεποίθησή του. Από το 2004, αποσπασμένοι  καθηγητές από το Υπουργείο Παιδείας (φιλόλογος, μαθηματικός) κάνουν μαθήματα ενισχυτικής διδασκαλίας, ενώ εθελοντές καθηγητές κάνουν μαθήματα άλλων ειδικοτήτων και ξένων γλωσσών. Ήδη τα πρώτα παιδιά που φιλοξενήθηκαν στον Ξενώνα είναι σήμερα φοιτητές (περίπου 20 παιδιά) σε παιδαγωγικές σχολές, σχολή καλών τεχνών, ψυχολογίας, κ.ά.)

Γιορτάζω και χαίρομαι: H ζωή πρέπει να συνεχιστεί κανονικά. Το παιδί πρέπει να βιώσει αυτή την περιπέτεια σαν ένα «διάλειμμα ζωής» που πρέπει να το περάσει ευχάριστα. Οι μεγάλες καθιερωμένες γιορτές όπως είναι τα Χριστούγεννα, οι Απόκριες αλλά και οι ονομαστικές γιορτές και τα γενέθλια των παιδιών  γιορτάζονται με ξεχωριστό τρόπο, προσκαλώντας καλλιτέχνες που τα παιδιά βλέπουν στην τηλεόραση και θα ήθελαν να τους έχουν κοντά τους. Μέχρι σήμερα ανταποκρίθηκαν στο κάλεσμα των παιδιών με ιδιαίτερη αγάπη και ευαισθησία και μας επισκέφτηκαν και γλέντησαν μαζί μας πάρα πολλοί καλλιτέχνες, τραγουδιστές, ηθοποιοί, αλλά και αθλητές.

Μια ιδιαίτερη κατηγορία αποτελούν όλοι εκείνοι -καλλιτέχνες, δημοσιογράφοι, άνθρωποι της τηλεόρασης, αθλητές κ.ά.- που ανταποκρινόμενοι στις επιθυμίες των ίδιων των παιδιών, περνούν στον Ξενώνα, κοντά στα παιδιά, πολλές ώρες απ’ τον πολύτιμο χρόνο τους. Είναι οι φίλοι των παιδιών του Ξενώνα. Αλλά και άλλοι φίλοι, οι άνθρωποι της γειτονιάς που ζουν καθημερινά τις οικογένειες και είναι δίπλα τους στις γιορτές των παιδιών, τα γενέθλιά τους, προσφέροντας πέρα από την αγάπη τους και διάφορα είδη ψυχαγωγίας και πρώτης ανάγκης που κάνουν τη ζωή των παιδιών ανετότερη. Σημαντική όμως είναι και η προσφορά τους στις δύσκολες στιγμές των παιδιών, αφού προσφέρουν με την ίδια αγάπη στα παιδιά αίμα, αιμοπετάλια, διευκολύνσεις σε μετακινήσεις κ.λπ.

Επισκέπτομαι και μαθαίνω: Παιδιά και γονείς έχουν την ευκαιρία να γνωρίσουν καινούργια πράγματα μέσα από τις εναλλακτικές μορφές ενημέρωσης και ψυχαγωγίας που προσφέρει η Aθήνα. Πραγματοποιούνται  επισκέψεις σε περιοχές που έχουν ιδιαίτερο εκπαιδευτικό, ψυχαγωγικό και θρησκευτικό ενδιαφέρον, όπως αρχαία μνημεία, μουσεία κ.λ.π.

Πολυήμερες εκδρομές: Στα πλαίσια των προγραμμάτων που εφαρμόζει ο Ξενώνας για δημιουργική απασχόληση και ψυχοκοινωνική στήριξη παιδιών και  γονιών, πραγματοποιούμε πολυήμερες εκδρομές σε διάφορα μέρη της Ελλάδας.

Σκοπός του προγράμματος είναι να δώσουμε την ευκαιρία να ξαναβρεθεί όλη η οικογένεια μαζί, να ξεδώσουν για λίγο, να νιώσουν και αυτοί ότι ζουν κανονικά και να πάρουν κουράγιο, διαπιστώνοντας ότι παιδιά που είχαν νοσήσει παλαιότερα είναι καλά και προχωράνε στη ζωή τους. Παράλληλα δίνουμε τη δυνατότητα και στα αδέλφια να συμμετέχουν, που για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα παραμελούνται επειδή δίνεται έμφαση στο άρρωστο παιδί.

Η ιδέα των εκδρομών ξεκίνησε από την Ένωση Ξενοδόχων του Νομού Μεσσηνίας και στη συνέχεια παλιές φιλοξενούμενες οικογένειες την ενδυνάμωσαν και έτσι πραγματοποιήθηκαν εκδρομές στην Κεφαλονιά, την Κρήτη, την Κυπαρισσία, την Κέρκυρα, τη Μυτιλήνη και το Μπάρι της Ιταλίας.

Τα έξοδα των εκδρομών συνήθως μετά από  πρωτοβουλία των φιλοξενουμένων γονιών της περιοχής, καλύπτονται από χορηγίες Δήμων, Νομαρχιών, Ενώσεις Ξενοδόχων και Εστιατορίων κ.ά.

Δημιουργική απασχόληση: Ομάδα εθελοντών (σε συνεργασία και με τον Ελληνικό Ερυθρό Σταυρό) εφαρμόζουν προγράμματα δημιουργικής απασχόλησης τα οποία διαμορφώνονται ανάλογα με τα ενδιαφέροντα των παιδιών, πρωί και απόγευμα, προσφέροντας εξειδικευμένες γνώσεις αλλά και ώρες ξενοιασιάς και διασκέδασης. Συγκεκριμένα οι εθελοντές δραστηριοποιούνται στον χορό, τη μουσική, την εκμάθηση Η/Υ, στις κατασκευές, τη ζωγραφική, το θεατρικό παιχνίδι, το κουκλοθέατρο, την εκμάθηση Αγγλικών και την art therapy. Αναπληρώνουν έτσι τις χαμένες ώρες του παιχνιδιού και ενισχύουν τις βασικές τους δεξιότητες. Οι γονείς συμμετέχουν σε ομάδες χειροτεχνίας, κεραμικής, μπατίκ, κ.ά., ανακαλύπτουν νέα ταλέντα και καλλιεργούν νέα ενδιαφέροντα.

Ψυχολογική υποστήριξη

Ένα πολύ σημαντικό κομμάτι των δράσεων του Ξενώνα, με στόχο την ποιότητα ζωής, είναι η ψυχοκοινωνική στήριξη των παιδιών καθώς και των υπολοίπων μελών της κάθε οικογένειας που φιλοξενείται στον Ξενώνα ΕΛΠΙΔΑ. Η οικογένεια στηρίζεται με:

  • την υποστήριξη των συνοδών του παιδιού που φιλοξενείται (π.χ. γονιός, παππούς, γιαγιά, κ.λ.π.),
  • την υποστήριξη των παιδιών που φιλοξενούνται στον Ξενώνα, ώστε να βιώσουν την ασθένεια και τις θεραπείες με τρόπο ρεαλιστικό και κατανοητό, αντίστοιχα για κάθε ηλικία και κάθε επίπεδο ανάπτυξης,
  • τη δημιουργία ενός ασφαλούς και οριοθετημένου πλαισίου όπου ενθαρρύνεται η επικοινωνία, μέσω της εξωτερίκευσης και εκτόνωσης των σκέψεων και συναισθημάτων για τους γονείς και τα παιδιά,
  • τη συμβουλευτική που αφορά θέματα όπως σχέσεις μελών της οικογένειας, διαχείριση της αλλαγής της καθημερινότητας του παιδιού (σπίτι, σχολείο, φίλοι ), σχέσεις των μελών της οικογένειας που φιλοξενούνται στον Ξενώνα με τα μέλη που “μένουν πίσω” ( σύζυγος, αδέλφια ),
  • τη δραστηριοποίηση και κοινωνικοποίηση του παιδιού και του συνοδού στα πλαίσια του Ξενώνα ( εθελοντικά προγράμματα),
  • την ανάπτυξη και σύσφιξη των σχέσεων ανάμεσα στις οικογένειες που φιλοξενούνται,
  • την επανένταξη του παιδιού στο σπίτι και στο σχολείο, καθώς και των συνοδών μετά την επιστροφή στο σπίτι.

Η ψυχολογική στήριξη αφορά τους εξής τομείς:

  • Συχνή επαφή και συνεντεύξεις με όλες σχεδόν τις οικογένειες και συζήτηση γύρω από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν.
  • Aτομική στήριξη σε οικογένειες που αντιμετωπίζουν σημαντικά προβλήματα (με το σύντροφό τους, με την υπόλοιπη οικογένεια, με τα άλλα τους παιδιά κ.ά.).
  • Oμαδική στήριξη με ομάδες συζήτησης και αποφόρτισης με τον κοινωνικό λειτουργό και τον ψυχολόγο του Ξενώνα σε μια προσπάθεια εκφόρτισης και επίλυσης των αδιεξόδων τους.
  • Oμάδα εφήβων. H διεπιστημονική ομάδα δείχνει ιδιαίτερη ευαισθησία και προσοχή στους εφήβους που εκ των πραγμάτων αποτελούν μια δύσκολη ομάδα. Mέσα από τις οργανωμένες εξόδους (πολλές φορές με την παρουσία κάποιου αγαπημένου καλλιτέχνη ή αθλητή) στον κινηματογράφο, το λούνα παρκ, το πάρκο κ.ά., ο έφηβος έχει την ευκαιρία να ψυχαγωγηθεί και να διατηρήσει τα χαρακτηριστικά της ηλικίας του που τόσο πολύ και απότομα του έχουν στερηθεί.
  • Eπισκέψεις από τον κοινωνικό λειτουργό και την ψυχολόγο στα νοσοκομεία όπου κάνουν τις θεραπείες τα παιδιά για διατήρηση της επαφής και ψυχολογική στήριξη.
  • Σημαντικό κομμάτι αποτελεί και η τόνωση του θρησκευτικού συναισθήματος των οικογενειών που είναι ιδιαίτερα αναπτυγμένο και για το λόγο αυτόν υπάρχει συνεχής παρουσία κληρικού για συζήτηση και τέλεση θρησκευτικών τελετών (ευχέλαιο, αγιασμός, παρακλήσεις).
Η ιστορία μας

Η ιστορία μας

Ο Ξενώνας ΕΛΠΙΔΑ, του Συλλόγου Φίλων Παιδιών με Καρκίνο, άνοιξε τις πόρτες του τον Σεπτέμβριο του 1999, παρέχοντας δωρεάν τη ζεστή του φιλοξενία σε οικογένειες από την επαρχία. Πρώτος στο είδος του σε πανελλήνια κλίμακα, δημιουργήθηκε για να γαληνέψει, να δώσει σπίτι και ελπίδα στα παιδιά που πάσχουν από νεοπλασματικές ασθένειες και τους γονείς τους. Φιλοξενεί οικογένειες με παιδιά ηλικίας από 0 – 18 ετών  που έχουν ανάγκη να διαμένουν στην περιοχή της Αθήνας για όσο διάστημα διαρκεί η θεραπεία τους στις ογκολογικές κλινικές των  Νοσοκομείων Παίδων «Αγία Σοφία» και «Αγλαΐα Κυριακού».

Ο Ξενώνας της «Ελπίδας» είναι για τις οικογένειες αυτές το δικό τους σπίτι στην Αθήνα.  Ο χώρος όπου παίρνουν δύναμη μπροστά στο άγχος και την ανησυχία για την εξέλιξη της υγείας του παιδιού, που συνοδεύεται συνήθως με μακρόχρονη παραμονή στο νοσοκομείο, πολύμηνη εξωνοσοκομειακή θεραπεία και τεράστια έξοδα. Η θεραπεία των παιδιών διαρκεί από ένα μήνα έως ένα χρόνο με αποτέλεσμα τα παιδιά να απομακρύνονται από το οικείο τους περιβάλλον για μεγάλο χρονικό διάστημα και να χρειάζονται ιδιαίτερη ψυχολογική στήριξη.

Αλλά και οι γονείς έχουν ανάγκη να στηριχθούν, να κρατηθούν από την ελπίδα, για να μπορέσουν να βοηθήσουν τα παιδιά τους. Και μόνο το γεγονός ότι σε αυτό το περιβάλλον συνυπάρχουν σαν μία μεγάλη οικογένεια, παιδιά και γονείς που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα, τους προσφέρει ένα αίσθημα συμπαράστασης και αλληλεγγύης. Η λειτουργία του κάλυψε μία μεγάλη κοινωνική ανάγκη καθώς οι γονείς χρειαζόταν να ζουν για αρκετούς μήνες στους διαδρόμους των νοσοκομείων ή να πληρώνουν τεράστια ποσά σε ξενοδοχεία τα περισσότερα από τα οποία δεν πληρούσαν τους όρους διαβίωσης που ήταν απαραίτητο στο στάδιο αποθεραπείας των παιδιών. Είχαν εξαντληθεί οικονομικά ή ακόμα φιλοξενούνταν σε συγγενείς.

Mέλημα του Ξενώνα είναι, παιδιά και γονείς να μη χάσουν την επαφή τους με το κοινωνικό σύνολο. Nα έχουν συμπαραστάτες. Nα πιστέψουν ότι τίποτε δεν τελειώνει με μία διάγνωση,  πως ο καρκίνος νικιέται και ότι η “EΛΠIΔA” βρίσκεται στο πλευρό τους σε όλο αυτό το δύσκολο δρόμο.

Οι χώροι μας

Οι χώροι μας

Oι πέντε όροφοι του Ξενώνα με όμορφα και απαλά χρώματα δημιουργούν μια ζεστή και ήρεμη ατμόσφαιρα και έρχονται να καλύψουν και να ανακουφίσουν σε μεγάλο ποσοστό το αίσθημα της ανασφάλειας που νιώθουν οι οικογένειες μόλις εκδηλωθεί το πρόβλημα της υγείας του παιδιού που είναι σύνθετο.

Στον 1ο όροφο υπάρχει σαλόνι όπου οι οικογένειες δέχονται επισκέψεις συγγενών και φίλων και χώρος για τις εκδηλώσεις.  Στους υπόλοιπους 4 ορόφους υπάρχουν 30 δίκλινα δωμάτια, το καθένα με το δικό του μπάνιο, θέρμανση, ψύξη, τηλεόραση και τηλέφωνο. Σε κάθε όροφο υπάρχει επίσης τραπεζαρία και κουζίνα, σημαντικός χώρος γιατί δίνει τη δυνατότητα να λειτουργήσει αυτόνομα η οικογένεια αλλά και να αναπτύξει σχέσεις με άλλες οικογένειες και παιδιά του Ξενώνα. Επίσης έχει διαμορφωθεί ειδικός χώρος για πλυντήρια, στεγνωτήρια και σιδερωτήριο σε κάθε όροφο.

Στο υπόγειο του κτιρίου, δύο αίθουσες κατάλληλα εξοπλισμένες, χρησιμοποιούνται ως παιδότοποι και σχολείο για ελεύθερη και οργανωμένη απασχόληση με κουκλοθέτρο, video, γωνιά βιβλίου και δανειστική βιβλιοθήκη, χώρους για ζωγραφική, παιχνίδια και ηλεκτρονικούς υπολογιστές.

Διαδικασία φιλοξενίας

Διαδικασία φιλοξενίας

Κατά την διάρκεια της αρχικής παραμονής στο νοσοκομείο, η οικογένεια ενημερώνεται για την ύπαρξη του Ξενώνα. Μια πρώτη επίσκεψη στον Ξενώνα θα την ηρεμήσει από το άγχος της μακροχρόνιας παραμονής και θα της δώσει ψυχολογική στήριξη. Ο ενδιαφερόμενος υποβάλλει αίτηση στην κοινωνική υπηρεσία η οποία αξιολογείται από την Επιτροπή του Ξενώνα.

Βασικό κριτήριο επιλογής για φιλοξενία είναι η κοινωνικοοικονομική κατάσταση του ενδιαφερόμενου. Σε περίπτωση που δεν υπάρχει διαθέσιμο δωμάτιο, λειτουργεί λίστα αναμονής. Το διάστημα φιλοξενίας ορίζεται στα παραπεμπτικά των ιατρών και ανανεώνεται κυρίως με έγγραφη πιστοποίηση του Διευθυντή του τμήματος και της Επιτροπής.

Τα δικαιολογητικά που απαιτούνται για την φιλοξενία είναι:

  • Αίτηση φιλοξενίας (συμπληρώνεται στον Ξενώνα)
  • Παραπεμπτικό από τους Διευθυντές των  Αιματολογικών και Ογκολογικών τμημάτων.
  • Βεβαίωση από νοσοκομείο ή άλλο δημόσιο φορέα ότι ο ενδιαφερόμενος συνοδός του παιδιού δεν πάσχει από μεταδοτικό νόσημα.
  • Εξουσιοδότηση των γονέων ή του νόμιμου κηδεμόνα επικυρωμένη σε Αστυνομικό Τμήμα, όταν μαζί με το παιδί χρειαστεί να μείνει ενήλικο συγγενικό πρόσωπο, αντί των γονιών.
  • Βεβαίωση από Τμήμα Αλλοδαπών περί νόμιμης παραμονής, σε περίπτωση που ο ενδιαφερόμενος είναι αλλοδαπός.
  • Πιστοποιητικό απορίας όπου απαιτείται.

Παροχές:  Πέραν της φιλοξενίας, μετά από την εισήγηση του κοινωνικού λειτουργού και αξιολόγησή τους από την Eπιτροπή του Ξενώνα χορηγούνται βοηθήματα:

  • Mηνιαία οικονομική ενίσχυση, για διάστημα περίπου 6 μηνών, σε οικογένειες που αντιμετωπίζουν οικονομικά προβλήματα.
  • Εφάπαξ οικονομική ενίσχυση σε οικογένειες που αντιμετωπίζουν κάποιο έκτακτο έξοδο (παραϊατρικές εξετάσεις κ.λ.π.).
  • Οικονομική βοήθεια για μετάβαση των οικογενειών στην περιοχή καταγωγής.
  • Oικονομική ενίσχυση ενοικίου για μικρό χρονικό διάστημα σε οικογένειες που έχουν μεγάλη ανάγκη παραμονής στην Aθήνα για άλλους λόγους, προσωπικούς
Στατιστικά στοιχεία

Στατιστικά στοιχεία

Από τον Αύγουστο του 1999, που ο Ξενώνας άνοιξε τις πόρτες του και φιλοξένησε την πρώτη οικογένεια, μέχρι σήμερα, έχει φιλοξενήσει 650 οικογένειες από όλα τα μέρη της Ελλάδας αλλά και από χώρες του εξωτερικού σε ποσοστό 5,2%.

Τα περισσότερα παιδιά είναι αγόρια (52,2%). Τα μισά από αυτά είναι ηλικίας μέχρι 6 ετών, ενώ ποσοστό 31,4%  είναι παιδιά 7-12 ετών. Στη διάρκεια παραμονής των οικογενειών, μαζί με το παιδί είναι η μητέρα σε ποσοστό 43,5% ενώ σε ποσοστό 48,9% είναι και οι δυο γονείς τουλάχιστον για το αρχικό στάδιο προσαρμογής. Στη συνέχεια  ο πατέρας επιστρέφει στον τόπο καταγωγής και στη δουλειά του καθώς και στα άλλα παιδιά τους. Υπάρχουν περιπτώσεις που το παιδί συνοδεύει μόνο ο πατέρας (ποσοστό 4,2%).

Η μέση διάρκεια παραμονής των οικογενειών είναι 12,9 μήνες. Μέχρι 1 χρόνο παραμονή στον Ξενώνα το ποσοστό των οικογενειών είναι 71,5% ενώ πάνω από 1 χρόνο και μέχρι 31 μήνες το ποσοστό είναι 9,5%.

Η περιοχή προέλευσης των οικογενειών είναι από όλη την Ελλάδα με σημαντικό ποσοστά από την Πελοπόννησο 23,5% , τη Θεσσαλία 15,1% και από χώρες του εξωτερικού 5,2% ενώ υπάρχουν και οικογένειες από την Κύπρο σε ποσοστό 1,4%.

Προγράμματα ψυχοκοινωνικής στήριξης

Προγράμματα ψυχοκοινωνικής στήριξης

Το δικαίωμα της συμμετοχής του παιδιού στην καθημερινή ζωή, στην ίδια τη ζωή, και η ανάγκη για απασχόληση και ψυχολογική στήριξη τόσο του παιδιού όσο και της οικογένειάς του, είναι οι πιο σημαντικές από τις δράσεις μας, στην προσπάθεια μας για ποιότητα ζωής στο άρρωστο παιδί και την οικογένεια του.

Μέσα από μια σειρά προγραμμάτων που εφαρμόζουμε στηρίζουμε τα παιδιά και προσπαθούμε να τα επαναδραστηριοποιήσουμε, να τα κάνουμε να ανακτήσουν το χαμένο ενδιαφέρον τους για τη ζωή.

Οι δράσεις αυτές είναι:

  • επιστροφή στο σχολείο
  • γιορτάζω και χαίρομαι
  • επισκέπτομαι και μαθαίνω
  • δημιουργική απασχόληση
  • οικονομική στήριξη
  • συνεργασία με άλλους φορείς
  • ομάδες ψυχολογικής στήριξης

Eπιστροφή στο σχολείο: Από τον Σεπτέμβριο του 2000 μέχρι σήμερα, σε συνεργασία με το Υπουργείο Παιδείας, εφαρμόζεται με τη μορφή της κατ’ οίκον διδασκαλίας το πρόγραμμα “επιστροφή στο σχολείο” με 2 εκπαιδευτικούς Α’ βάθμιας εκπαίδευσης (νηπιαγωγός και δασκάλα, ανάλογα με τις ανάγκες)  και με πρόγραμμα προσαρμοσμένο απόλυτα στις ιδιαιτερότητες και τις ανάγκες που έχουν αυτά τα παιδιά. Στόχος είναι να αναπληρώσουν τη χαμένη γνώση αλλά κυρίως να διατηρήσουν την επαφή με το δάσκαλο – παιδαγωγό. Aυτή η σχέση θα δώσει στο παιδί την πεποίθηση ότι έχει μέλλον και αυτό θα το βοηθήσει να ανακτήσει την αυτοεκτίμηση και την αυτοπεποίθησή του. Από το 2004, αποσπασμένοι  καθηγητές από το Υπουργείο Παιδείας (φιλόλογος, μαθηματικός) κάνουν μαθήματα ενισχυτικής διδασκαλίας, ενώ εθελοντές καθηγητές κάνουν μαθήματα άλλων ειδικοτήτων και ξένων γλωσσών. Ήδη τα πρώτα παιδιά που φιλοξενήθηκαν στον Ξενώνα είναι σήμερα φοιτητές (περίπου 20 παιδιά) σε παιδαγωγικές σχολές, σχολή καλών τεχνών, ψυχολογίας, κ.ά.)

Γιορτάζω και χαίρομαι: H ζωή πρέπει να συνεχιστεί κανονικά. Το παιδί πρέπει να βιώσει αυτή την περιπέτεια σαν ένα «διάλειμμα ζωής» που πρέπει να το περάσει ευχάριστα. Οι μεγάλες καθιερωμένες γιορτές όπως είναι τα Χριστούγεννα, οι Απόκριες αλλά και οι ονομαστικές γιορτές και τα γενέθλια των παιδιών  γιορτάζονται με ξεχωριστό τρόπο, προσκαλώντας καλλιτέχνες που τα παιδιά βλέπουν στην τηλεόραση και θα ήθελαν να τους έχουν κοντά τους. Μέχρι σήμερα ανταποκρίθηκαν στο κάλεσμα των παιδιών με ιδιαίτερη αγάπη και ευαισθησία και μας επισκέφτηκαν και γλέντησαν μαζί μας πάρα πολλοί καλλιτέχνες, τραγουδιστές, ηθοποιοί, αλλά και αθλητές.

Μια ιδιαίτερη κατηγορία αποτελούν όλοι εκείνοι -καλλιτέχνες, δημοσιογράφοι, άνθρωποι της τηλεόρασης, αθλητές κ.ά.- που ανταποκρινόμενοι στις επιθυμίες των ίδιων των παιδιών, περνούν στον Ξενώνα, κοντά στα παιδιά, πολλές ώρες απ’ τον πολύτιμο χρόνο τους. Είναι οι φίλοι των παιδιών του Ξενώνα. Αλλά και άλλοι φίλοι, οι άνθρωποι της γειτονιάς που ζουν καθημερινά τις οικογένειες και είναι δίπλα τους στις γιορτές των παιδιών, τα γενέθλιά τους, προσφέροντας πέρα από την αγάπη τους και διάφορα είδη ψυχαγωγίας και πρώτης ανάγκης που κάνουν τη ζωή των παιδιών ανετότερη. Σημαντική όμως είναι και η προσφορά τους στις δύσκολες στιγμές των παιδιών, αφού προσφέρουν με την ίδια αγάπη στα παιδιά αίμα, αιμοπετάλια, διευκολύνσεις σε μετακινήσεις κ.λπ.

Επισκέπτομαι και μαθαίνω: Παιδιά και γονείς έχουν την ευκαιρία να γνωρίσουν καινούργια πράγματα μέσα από τις εναλλακτικές μορφές ενημέρωσης και ψυχαγωγίας που προσφέρει η Aθήνα. Πραγματοποιούνται  επισκέψεις σε περιοχές που έχουν ιδιαίτερο εκπαιδευτικό, ψυχαγωγικό και θρησκευτικό ενδιαφέρον, όπως αρχαία μνημεία, μουσεία κ.λ.π.

Πολυήμερες εκδρομές: Στα πλαίσια των προγραμμάτων που εφαρμόζει ο Ξενώνας για δημιουργική απασχόληση και ψυχοκοινωνική στήριξη παιδιών και  γονιών, πραγματοποιούμε πολυήμερες εκδρομές σε διάφορα μέρη της Ελλάδας.

Σκοπός του προγράμματος είναι να δώσουμε την ευκαιρία να ξαναβρεθεί όλη η οικογένεια μαζί, να ξεδώσουν για λίγο, να νιώσουν και αυτοί ότι ζουν κανονικά και να πάρουν κουράγιο, διαπιστώνοντας ότι παιδιά που είχαν νοσήσει παλαιότερα είναι καλά και προχωράνε στη ζωή τους. Παράλληλα δίνουμε τη δυνατότητα και στα αδέλφια να συμμετέχουν, που για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα παραμελούνται επειδή δίνεται έμφαση στο άρρωστο παιδί.

Η ιδέα των εκδρομών ξεκίνησε από την Ένωση Ξενοδόχων του Νομού Μεσσηνίας και στη συνέχεια παλιές φιλοξενούμενες οικογένειες την ενδυνάμωσαν και έτσι πραγματοποιήθηκαν εκδρομές στην Κεφαλονιά, την Κρήτη, την Κυπαρισσία, την Κέρκυρα, τη Μυτιλήνη και το Μπάρι της Ιταλίας.

Τα έξοδα των εκδρομών συνήθως μετά από  πρωτοβουλία των φιλοξενουμένων γονιών της περιοχής, καλύπτονται από χορηγίες Δήμων, Νομαρχιών, Ενώσεις Ξενοδόχων και Εστιατορίων κ.ά.

Δημιουργική απασχόληση: Ομάδα εθελοντών (σε συνεργασία και με τον Ελληνικό Ερυθρό Σταυρό) εφαρμόζουν προγράμματα δημιουργικής απασχόλησης τα οποία διαμορφώνονται ανάλογα με τα ενδιαφέροντα των παιδιών, πρωί και απόγευμα, προσφέροντας εξειδικευμένες γνώσεις αλλά και ώρες ξενοιασιάς και διασκέδασης. Συγκεκριμένα οι εθελοντές δραστηριοποιούνται στον χορό, τη μουσική, την εκμάθηση Η/Υ, στις κατασκευές, τη ζωγραφική, το θεατρικό παιχνίδι, το κουκλοθέατρο, την εκμάθηση Αγγλικών και την art therapy. Αναπληρώνουν έτσι τις χαμένες ώρες του παιχνιδιού και ενισχύουν τις βασικές τους δεξιότητες. Οι γονείς συμμετέχουν σε ομάδες χειροτεχνίας, κεραμικής, μπατίκ, κ.ά., ανακαλύπτουν νέα ταλέντα και καλλιεργούν νέα ενδιαφέροντα.

Ψυχολογική υποστήριξη

Ένα πολύ σημαντικό κομμάτι των δράσεων του Ξενώνα, με στόχο την ποιότητα ζωής, είναι η ψυχοκοινωνική στήριξη των παιδιών καθώς και των υπολοίπων μελών της κάθε οικογένειας που φιλοξενείται στον Ξενώνα ΕΛΠΙΔΑ. Η οικογένεια στηρίζεται με:

  • την υποστήριξη των συνοδών του παιδιού που φιλοξενείται (π.χ. γονιός, παππούς, γιαγιά, κ.λ.π.),
  • την υποστήριξη των παιδιών που φιλοξενούνται στον Ξενώνα, ώστε να βιώσουν την ασθένεια και τις θεραπείες με τρόπο ρεαλιστικό και κατανοητό, αντίστοιχα για κάθε ηλικία και κάθε επίπεδο ανάπτυξης,
  • τη δημιουργία ενός ασφαλούς και οριοθετημένου πλαισίου όπου ενθαρρύνεται η επικοινωνία, μέσω της εξωτερίκευσης και εκτόνωσης των σκέψεων και συναισθημάτων για τους γονείς και τα παιδιά,
  • τη συμβουλευτική που αφορά θέματα όπως σχέσεις μελών της οικογένειας, διαχείριση της αλλαγής της καθημερινότητας του παιδιού (σπίτι, σχολείο, φίλοι ), σχέσεις των μελών της οικογένειας που φιλοξενούνται στον Ξενώνα με τα μέλη που “μένουν πίσω” ( σύζυγος, αδέλφια ),
  • τη δραστηριοποίηση και κοινωνικοποίηση του παιδιού και του συνοδού στα πλαίσια του Ξενώνα ( εθελοντικά προγράμματα),
  • την ανάπτυξη και σύσφιξη των σχέσεων ανάμεσα στις οικογένειες που φιλοξενούνται,
  • την επανένταξη του παιδιού στο σπίτι και στο σχολείο, καθώς και των συνοδών μετά την επιστροφή στο σπίτι.

Η ψυχολογική στήριξη αφορά τους εξής τομείς:

  • Συχνή επαφή και συνεντεύξεις με όλες σχεδόν τις οικογένειες και συζήτηση γύρω από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν.
  • Aτομική στήριξη σε οικογένειες που αντιμετωπίζουν σημαντικά προβλήματα (με το σύντροφό τους, με την υπόλοιπη οικογένεια, με τα άλλα τους παιδιά κ.ά.).
  • Oμαδική στήριξη με ομάδες συζήτησης και αποφόρτισης με τον κοινωνικό λειτουργό και τον ψυχολόγο του Ξενώνα σε μια προσπάθεια εκφόρτισης και επίλυσης των αδιεξόδων τους.
  • Oμάδα εφήβων. H διεπιστημονική ομάδα δείχνει ιδιαίτερη ευαισθησία και προσοχή στους εφήβους που εκ των πραγμάτων αποτελούν μια δύσκολη ομάδα. Mέσα από τις οργανωμένες εξόδους (πολλές φορές με την παρουσία κάποιου αγαπημένου καλλιτέχνη ή αθλητή) στον κινηματογράφο, το λούνα παρκ, το πάρκο κ.ά., ο έφηβος έχει την ευκαιρία να ψυχαγωγηθεί και να διατηρήσει τα χαρακτηριστικά της ηλικίας του που τόσο πολύ και απότομα του έχουν στερηθεί.
  • Eπισκέψεις από τον κοινωνικό λειτουργό και την ψυχολόγο στα νοσοκομεία όπου κάνουν τις θεραπείες τα παιδιά για διατήρηση της επαφής και ψυχολογική στήριξη.
  • Σημαντικό κομμάτι αποτελεί και η τόνωση του θρησκευτικού συναισθήματος των οικογενειών που είναι ιδιαίτερα αναπτυγμένο και για το λόγο αυτόν υπάρχει συνεχής παρουσία κληρικού για συζήτηση και τέλεση θρησκευτικών τελετών (ευχέλαιο, αγιασμός, παρακλήσεις).

Στοιχεία Επικοινωνίας